Kwestionariusze i inne narzędzia oceny zdrowia w reumatologii

W codziennej praktyce lekarskiej aktywność chorób reumatycznych, samopoczucie chorych, stopień niepełnosprawności i inne podobne czynniki są zazwyczaj oceniane przez lekarza jakościowo na podstawie jego dotychczasowych doświadczeń. Taka ocena nie pozwala na dokonywanie porównań ani na dokładniejszą analizę, stąd mimo trudności technicznych od dawna czynione są próby stworzenia narzędzi umożliwiających w sposób ilościowy i powtarzalny ocenę powyższych czynników. Poniżej zaprezentowano wybrane narzędzia, które są stosowane z powodzeniem w praktyce klinicznej i badaniach naukowych.

HAQ

Kwestionariusz oceny zdrowia HAQ (Health Assessment Questionnaire) umożliwia ocenę długofalowych skutków oddziaływania przewlekłej choroby na życie pacjenta. Został stworzony w 1978 roku przez grupę badawczą Jamesa Friesa na Uniwersytecie Stanforda. Ze względu na swoją przydatność kliniczną jest często wykorzystywany zarówno w badaniach klinicznych, jak i w codziennej praktyce w reumatologii i innych dziedzinach medycznych.

HAQ został stworzony, aby umożliwić porównywanie stopnia poprawy uzyskiwanego na kolejnych etapach leczenia u chorych ze schorzeniami reumatycznymi takimi jak:

reumatoidalne zapalenie stawów,
choroba zwyrodnieniowa stawów,
młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów,
toczeń układowy trzewny,
twardzina układowa,
zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa,
fibromialgia,
łuszczycowe zapalenie stawów.

Poza tym był stosowany u pacjentów zakażonych wirusem HIV lub chorych na AIDS i w badaniach nad procesem starzenia się.

Powstanie kwestionariusza poprzedziły zmiany w sposobie postrzegania chorego. Uprzednio celem leczenia była głównie normalizacja obiektywnych parametrów, np. wyników badań laboratoryjnych, takich jak OB. Nowe podejście polegało na zwróceniu się w kierunku odczuć i potrzeb pacjenta, tak aby to subiektywna poprawa relacjonowana przez niego stała się nowym celem terapii.

Kwestionariusz HAQ był jednym z pierwszych narzędzi umożliwiających ocenę stopnia niepełnosprawności w oparciu wyłącznie o informację uzyskaną od pacjenta. Jego stosowanie pozwala na obserwację procesu chorobowego z punktu widzenia chorego.

Kwestionariusz HAQ jest narzędziem oceniającym wpływ objawów chorobowych na życie i funkcjonowanie pacjenta w pięciu głównych aspektach: śmierci, niesprawności, skutków ubocznych działania leków, dyskomfortu i kosztów ekonomicznych. Dziedziny te nie są związane bezpośrednio z żadną konkretną jednostką chorobową, dlatego kwestionariuszem HAQ można posługiwać się w przypadku wielu schorzeń.

Pełny HAQ obejmuje wszystkie pięć dziedzin oraz dodatkowe pytania z zakresu danych demograficznych, stylu życia i zachowań prozdrowotnych. Skrócona wersja kwestionariusza (tzw. krótki lub dwustronicowy HAQ), która jest jego najpopularniejszą formą, składa się wyłącznie z wskaźnika niepełnosprawności (HAQ-DI) oraz z wizualnej analogowej skali (VAS), na której pacjent zaznacza ogólną ocenę swojego stanu zdrowia oraz nasilenie bólu. Wypełnienie dłuższej wersji HAQ zajmuje pacjentowi około pół godziny, zaś krótkiej pięć minut (a podsumowanie odpowiedzi i obliczenie wyniku lekarz może wykonać w niecałą minutę). Dodatkowo wypełnienie kwestionariusza nie wymaga osobistego kontaktu lekarza i chorego, do uzyskania odpowiedzi można posłużyć się drogą pocztową, elektroniczną lub telefoniczną.

Dużą przydatność kliniczną HAQ potwierdzają liczne korelacje wyników tego kwestionariusza z wynikami obiektywnych badań, takich jak stężenie białka c-reaktywnego, miano czynnika reumatoidalnego czy zdjęcia rentgenowskie stawów.

Od momentu stworzenia kwestionariusz HAQ został przetłumaczony na ponad 60 języków i opisany w ponad 500 publikacjach naukowych. Jego wartość kliniczna i łatwość przeprowadzenia sprawiły, że szeroko wykorzystuje się go w badaniach naukowych i codziennej praktyce.

Ocena aktywności reumatoidalnego zapalenia stawów

DAS i DAS-28

Wskaźnik aktywności choroby (DAS) jest narzędziem umożliwiającym określenie stopnia aktywności reumatoidalnego zapalenie stawów w postaci liczbowej. Wskaźnik DAS został stworzony w 1983 roku w Nijmegen. Od tego czasu, podobnie jak HAQ, jest często wykorzystywany w badaniach klinicznych i w codziennej praktyce.

Geneza DAS opierała się na wynikach prospektywnego badania klinicznego, podczas którego chorzy na wczesne reumatoidalne zapalenie stawów byli kwalifikowani do grupy o dużej bądź małej aktywności choroby. Wobec braku czynnika, który precyzyjnie i jednoznacznie określałby stopień aktywności schorzenia, posłużono się kliniczną oceną reumatologa i oceną pacjenta. U chorych wykonano liczne badania, których wyniki poddano następnie analizie statystycznej w poszukiwaniu parametru lub kombinacji parametrów, które jednoznacznie i precyzyjnie rozróżniałyby powyższe grupy. W ten sposób powstał DAS.

Pierwotny DAS zawiera indeks stawowy Ritchie’go, liczbę obrzękniętych stawów spośród 44 badanych, wynik odczynu opadania erytrocytów i ocenę ogólnego stanu zdrowia na wizualnej skali wzrokowej (VAS). Uproszczona wersja wskaźnika – DAS-28 – składa się z liczby obrzękniętych i liczby bolesnych stawów spośród 28 badanych oraz z wyniku odczynu opadania erytrocytów i oceny ogólnego stanu zdrowia na wizualnej skali wzrokowej. W przypadku obu parametrów ocena stanu zdrowia na VAS jest opcjonalna (tzn. można wyliczyć zarówno DAS, jak i DAS-28 bez niej). Wynik DAS mieści się w zakresie od 0 do 10, zaś DAS-28 od 0 do 9,4, nie można zatem bezpośrednio porównywać ich między sobą. Służy do tego specjalna formuła:

DAS-28 = (1,072 x DAS) + 0,938

Systematycznie oznaczane DAS (DAS-28) pozwalają na wytypowanie chorych o dużym ryzyku radiologicznej progresji choroby i niepełnosprawności.

Najważniejsze zalety DAS (DAS-28):

ma większą wartość w charakteryzowaniu aktywności choroby niż jakikolwiek inny pojedynczy parametr;
wartość wskaźnika jest liczbą z określonego zakresu, co umożliwia łatwe porównywanie poszczególnych pomiarów;
rozkład wyników w populacji chorych na reumatoidalne zapalenie stawów ma kształt krzywej Gaussa;
interpretacja kliniczna wyników jest łatwa;
jest wystarczająco czuły, aby uwidocznić nawet nieznaczne zmiany aktywności choroby.

W miarę upływu czasu przydatność DAS i DAS-28 została potwierdzona w licznych doniesieniach naukowych. Ich stosowanie stało się na tyle powszechne, że zostały wykorzystane przez Europejskie Towarzystwo Reumatologiczne (EULAR) podczas tworzenia kryteriów odpowiedzi na leczenie i przez Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne (ARA) przy formułowaniu kryteriów remisji choroby.

Narzędzia oceny aktywności choroby dla tocznia rumieniowatego układowego

W przypadku tocznia rumieniowatego układowego stworzenie wskaźnika aktywności choroby jest jeszcze trudniejsze niż w reumatoidalnym zapaleniu stawów, ze względu na dużą liczbę narządów, które mogą być objęte procesem chorobowym, oraz różnorodność zmian, jakie mogą w nich wystąpić. Z tego względu powstało kilka różnych wskaźników (BILAG, SLEDAI, SIS, SLAM, LAI i inne), z których stosunkowo najpopularniejsze są BILAG i SLEDAI.

BILAG

Został stworzony w 1984 roku przez grupę brytyjskich reumatologów w odpowiedzi na kliniczną potrzebę właściwego doboru terapii, dostosowanej do poziomu aktywności choroby. Miał pozwolić na odrębne określanie aktywności choroby w poszczególnych narządach i nadawać się do stosowania w długoterminowych badaniach prospektywnych. Wskaźnik BILAG składa się z 86 elementów, z których każdy posiada stopnie odpowiadające zmianie nasilenia w czasie. Wynik wskaźnika BILAG ma postać ośmiu liczb, z których każda dotyczy jednego elementu: skórno-mięśniowego, nerwowego, sercowo-oddechowego, naczyniowego, nerkowego, hematologicznego i całościowego (ogólnego). Każdy element (kategoria) może zostać oceniony w pięciostopniowej skali, pokazującej stan aktywności procesu patologicznego w podlegających mu narządach. Osobne ocenianie tych kategorii jest cechą wyróżniającą BILAG spośród wskaźników aktywności tocznia rumieniowatego układowego. Od momentu stworzenia BILAG przechodził modyfikacje (np. BILAG-20004) i podlegał weryfikacjom w licznych badaniach naukowych.

SLEDAI

Został opracowany w 1985 roku na konferencji naukowej w Toronto. Składa się z 24 zmiennych odpowiadających dziewięciu organom (włączając wybrane testy immunologiczne). Poszczególnym zmiennym na podstawie wyników analizy statystycznej przyporządkowano punkty decydujące o ich wadze. Podliczenie punktów daje ostateczny wynik SLEDAI. Pierwotna wersja SLEDAI skupiała się na nowych lub nawracających objawach schorzenia, natomiast jej czułość na zmiany aktywności choroby czyli nasilenia objawów była mniejsza. W związku z tym, jak w przypadku BILAG, podejmowano próby modyfikacji wskaźnika (np. SLEDAI-2000).

Pomiar aktywności choroby i stopnia niesprawności ruchowej w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa – BASDAI i BASFI

BASDAI

Wskaźnik BASDAI stanowi złoty standard w ocenie aktywności zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Powstał w 1994 roku w Bath jako wynik pracy interdyscyplinarnej grupy składającej się z lekarzy klinicystów, fizjoterapeutów, naukowców i pacjentów. BASDAI tworzy dziesięć wzrokowych skal analogowych (VAS), służących do udzielenia odpowiedzi na 6 pytań dotyczących pięciu głównych objawów zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (czas trwania sztywności porannej, jej nasilenie, miejsca o dużej bolesności uciskowej, ból i obrzęk stawów, ból kręgosłupa, zmęczenie (fatigue). Wynik BASDAI mieści się w przedziale od 0 do 10.

Główne zalety BASDAI:

jest szybki i bardzo prosty do przeprowadzenia;
został wielokrotnie zweryfikowany w licznych badaniach naukowych, które potwierdziły jego rzetelność w ocenie aktywności zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa;
jest wystarczająco czuły, aby uwidocznić nawet nieznaczne zmiany aktywności choroby.

BASFI

Wkrótce po skonstruowaniu BASDAI badacze stwierdzili, że ocenia on przede wszystkim sztywność i ból pojawiające się u pacjenta, a w mniejszym stopniu upośledzenie sprawności fizycznej. Z tego powodu stworzyli drugie narzędzie – BASFI, które pozwala na pomiar stopnia niepełnosprawności. Analogicznie jak BASDAI, BASFI składa się z dziesięciu wzrokowych skal analogowych (VAS), służących do udzielenia odpowiedzi na 10 pytań. Pierwsze osiem ocenia czynności ruchowe, ulegające zaburzeniu w przypadku konkretnych anatomicznych ograniczeń (np. utrudnienie zginania się do przodu przy zesztywnieniu kręgosłupa). Ostatnie dwa pytania dotyczą ogólnej zdolności pacjenta do radzenia sobie z czynnościami życia codziennego. Wynik BASFI mieści się w przedziale od 0 do 10.

SF-36

Kwestionariusz SF-36 jest skróconą formą większego, składającego się ze 149 pytań kwestionariusza ogólnej oceny stanu zdrowia. Został stworzony i przetestowany na populacji ponad 22 tysięcy pacjentów podczas badań nad skutecznością amerykańskiego systemu opieki zdrowotnej. Pytania do SF-36 zostały tak dobrane, aby zachować skuteczność i rzetelność oceny, taką jak w pełnym kwestionariuszu, a jednocześnie skrócić czas wypełniania formularza do 10 minut.

SF-36 jest narzędziem pomiaru ogólnego stanu zdrowia. Może być stosowany u chorych na różnorodne schorzenia oraz w zdrowej populacji, gdyż zajmuje się aspektami zdrowia istotnymi dla każdego człowieka, zdrowego lub chorego. Umożliwia zarówno porównywanie stanu zdrowia chorych na tę samą jednostkę chorobową, jak i na różne schorzenia. Składa się z ośmiu elementów oceniających trzy aspekty zdrowia: ogólną sprawność, samopoczucie i ogólną ocenę własnego stanu zdrowia. Dodatkowo dodano trzydzieste szóste pytanie, które dotyczy porównania stanu zdrowia w momencie wypełniania kwestionariusza do stanu sprzed roku. Odpowiedzi na pytania w obrębie każdego z ośmiu elementów są dodawane i w efekcie wynikiem testu jest 8 liczb z zakresu od 1 do 100.

Narzędzia stosowane w chorobie zwyrodnieniowej

Choroba zwyrodnieniowa stawów powoduje u chorego ból i upośledzenie funkcji ruchowej. W zależności od stawów, których dotyczy, dolegliwości mają jednak różny charakter, stąd stworzono osobne wskaźniki do oceny bólu i niesprawności ruchowej dla osobnych manifestacji tej choroby.

WOMAC

Jest narzędziem służącym do oceny bólu i niesprawności kończyny dolnej w przebiegu choroby zwyrodnieniowej stawu kolanowego lub biodrowego. WOMAC składa się z 24 pytań dotyczących bólu, niesprawności i sztywności stawów. Jest jednym z najczulszych narzędzi stosowanych w chorobie zwyrodnieniowej i wykorzystuje się go w licznych badaniach klinicznych.

AUSCAN

Wskaźnik AUSCAN służy do oceny bólu i niesprawności u chorych na chorobę zwyrodnieniową rąk. Składa się z 15 pytań, które dotyczą bólu, niesprawności i sztywności stawów. Kwestionariusz AUSCAN został zweryfikowany w badaniach klinicznych i przetłumaczony na wiele języków.

Zaprezentowane powyżej narzędzia stanowią jedynie znikomą część możliwości, jakimi dysponuje nauka. Ponadto cały czas konstruowane i weryfikowane są nowe. Skoncentrowane na pacjencie i jego indywidualnych potrzebach podejście sprawia, że dokładne poznanie i pomiar tych potrzeb są niezbędne w codziennej pracy lekarza.

„Przegląd Reumatologiczny” 2008, nr 5 (23), s. 6-7.